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他就在这种和疾病、FDA、药企斗争之中,活了7年。
药品是比黄金还珍贵的资源,从青霉素时代就是这样。
现在世界上最贵的药物,叫SKYSONA,可以用来减缓4-17岁早期活动性肾上腺脑白质营养不良(CALD)的进展。
从名字上也能看出来,这是一种罕见病,得这种病的儿童,时刻都面临着瘫痪和死亡的风险。
S药一针就要两千万人民币,并且打了之后,得血癌的风险还会升高。
最重要的是,这个药只能延缓疾病进展,根本不能治愈。
——它的全部意义,只是为了让患者能等到匹配的骨髓而争取时间。
相当于死刑改死缓,堪称一场弥天豪赌。
即使绝大多数人连上赌桌的机会都没有,仍然给这个病的患者和家属带来了希望。
人类也正是在这种希望中存活了下来,即使是看惯了生死的原始人,也没办法对同伴和亲人的痛苦无动于衷。
他们用石刀给同伴做手术,尝遍了每一种草药,献上了最虔诚的祭品,只为了能让亲人活下来。
那时,即使是皇帝的孩子,夭折的也是一抓一大把。
人类硬是用这种执着,真正做到了我命由我不由天,阎王要你三更死,偏要留人到五更。
这样的感情,无论在哪个时空都是共通的。
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