程是一片光明。
而现在这个罕见病,迎来了转机。
“妈,咱们的火车是下午,可以吃了早饭再走的。”儿子看着忙碌的父母,心中疼惜万分的道。
他们此行是去首都,更准确的说是位于首都的康兰罕见病医院。
那里是全球唯一一座针对罕见病而建立的医院,更是无数罕见病患者心中的希望之地。
在三个月前,从康澜罕见病医院试营业开始,便陆陆续续传来了好消息。
诸如SMA、ALS这类的罕见病,已经被成功攻克且通过了临床试验。
患者在注入基因靶向药后,便可以得到治愈。
像陈家儿子这种,虽然在治愈后,脊柱侧弯的情况还需要另外进行外科矫正手术,但肌肉力量却可以逐渐恢复,并恢复到正常水平。
可以确切的说,哪怕脊柱侧弯没有矫正,只要治愈好了SMA,陈家儿子也可以自己照顾自己,而不是像现在这样,连独自上厕所,甚至是脱裤子都做不到。
罕见病,不仅仅是对生理上的打击,更是对人尊严的摧毁。
所以,虽然嘴上对父母说着不着急,但陈家儿子内心却比任何人都更要期待。
终于,一家三口带着希冀,疲惫中带着兴奋,于当天夜里抵达了首都。
当一家三口乘坐首都地铁的无障碍电梯抵达地面后,便立刻看到了一个硕大的指示牌,清晰的告诉了他们康澜罕见病医院要往哪里走。
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